Доктор Клаудия Гонсаги-Хауреги, генетический исследователь в Международной лаборатории исследований генома человека при УНАМ и президент Коллаборации по редким заболеваниям в Карибском регионе и Латинской Америке (CEPCAL), руководит конгрессом, направленным на улучшение качества жизни пациентов по всей Латинской Америке. Это событие, 2-й Конгресс редких и малораспространенных заболеваний Карибского региона и Латинской Америки, пройдет с 16 по 18 октября в Мехико.
Основная цель конгресса — собрать всех участников экосистемы редких заболеваний в Латинской Америке, чтобы обсудить проблемы и возможности, которые могут улучшить качество жизни более чем 50 миллионов пациентов в регионе. Среди тем, которые будут обсуждаться, законодательство и регуляция в области редких заболеваний, доступ к молекулярным диагностическим технологиям, комплексная помощь, доступ к клиническим испытаниям, информирование и образование и другие.
Событие начнется с законодательного форума, где будет обсуждено включение неонатального скрининга в Национальный календарь прививок и необходимость расширения его охвата. В течение конгресса будут исследованы проблемы реализации универсальных программ, доступ к терапии и сотрудничество с международными сетями.
Конгресс будет оснащен участием более 20 международных спикеров и пройдет в отеле Marriott de Reforma, предлагая гибридную программу с прямой трансляцией. Доктор Гонсаги-Хауреги пригласила врачей, исследователей и членов гражданских организаций присоединиться к событию, как физически, так и виртуально, чтобы совместно продвигать региональную повестку, направленную на улучшение качества жизни пациентов и их семей.
Кроме того, будет обсуждаться внедрение геномных технологий в программы неонатального скрининга, а также будут рассмотрены темы законодательства, образования, доступа к молекулярной диагностике и повышения осведомленности в области здравоохранения. На третий день конгресса сосредоточится симпозиум на неонатальном скрининге, посвященный 50-летию первой программы в Латинской Америке.
